Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC
El 12 de mayo se conmemora el natalicio de Florence Nightingale, conocida como la “dama de la lámpara” y considerada la fundadora de la enfermería moderna. En 1860, estableció la Escuela de Capacitación Nightingale para Enfermeras como parte de sus esfuerzos por mejorar las prácticas de higiene.
El 12 de mayo es el Día Internacional de Concientización sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). No solo es fatiga. La EM/SFC es una enfermedad grave y a largo plazo. Las personas afectadas no pueden realizar sus actividades habituales y presentan una fatiga profunda que no se alivia con el descanso. Una característica distintiva es el malestar posesfuerzo (PEM), que es el empeoramiento de los síntomas después de la actividad física o mental. Otros síntomas incluyen sueño no reparador, mareos, problemas para pensar y concentrarse, deterioro de la memoria y dolor.
Actividades de alcance: concientización y educación
Los CDC reconocen la importancia de las actividades de alcance para mejorar la concientización y la educación sobre la EM/SFC. El 12 de mayo del 2023, los CDC “iluminarán” de azul su campus en Atlanta para conmemorar el Día Internacional de Concientización sobre la EM/SFC. En el 2022, los CDC organizaron su vigésima llamada de Participación y Comunicación de Partes Interesadas (SEC, por sus siglas en inglés). En mayo y diciembre de ese año, los oradores invitados dieron presentaciones sobre “Opciones para el manejo de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica” (Dr. Stephen Gluckman) [PDF – 38 páginas] y “Desregulación neurovascular durante el ejercicio en EM/SFC y COVID-19 persistente” (Dr. David Systrom, Brigham). [PDF – 57 páginas]
En una colaboración entre los CDC y WebMD se evaluó el conocimiento, las actitudes y las creencias sobre la EM/SFC entre el público en general. John Whyte, MD, MPH, director médico de WebMD, comparte los hallazgos en dos videos. Él habla de los conceptos erróneos sobre la EM/SFC con una paciente con esta enfermedad y con Valerie Montgomery Rice, MD, presidenta y decana de la Facultad de Medicina de Morehouse. Un segundo video tiene como objetivo llegar a los profesionales de la salud.
Los CDC continúan con su serie Voz del paciente para reconocer a las personas con EM/SFC y compartir sus experiencias en sus propias palabras. Esperamos que estas historias fomenten la comunicación con los pacientes y brinden información valiosa para los profesionales de la salud. La historia de Eleanor cuenta la historia de una enfermera con EM/SFC luego de una enfermedad de COVID-19 agudo.
El COVID-19 persistente centra más atención en la EM/SFC, ya que ambas enfermedades comparten muchos de los mismos síntomas. En noviembre del 2022, la Dra. Jennifer Cope de los CDC participó en una sesión de preguntas y respuestas con Medscape para hablar sobre algunas de las similitudes y diferencias entre la EM/SFC y el COVID-19 persistente. Para ambas afecciones, el tratamiento se enfoca en abordar los síntomas más problemáticos. Los profesionales de la salud pueden recurrir a lo que se sabe sobre la EM/SFC y aplicar ese conocimiento a los pacientes con COVID-19 persistente. Los CDC están trabajando activamente con sus colaboradores para comprender mejor los efectos a largo plazo del COVID-19 y encontrar maneras de ayudar a las personas con COVID-19 persistente. Consulte la página COVID-19 persistente o afecciones pos-COVID | CDC para obtener más información.
EM/SFC en niños y jóvenes
Los CDC colaboraron con la Asociación Nacional de Enfermeras Escolares (NASN, por sus siglas en inglés) para llevar a cabo el proyecto Vigilancia Activa en las Escuelas (SBAS). El proyecto SBAS capacita a las enfermeras escolares para darle seguimiento al ausentismo crónico entre los estudiantes debido a afecciones crónicas, incluida la EM/SFC. Los CDC participaron en un pódcast con personal del Journal of School Nursing (JOSN) en febrero del 2023 para compartir los resultados de la primera fase del proyecto.
En febrero del 2023, los CDC presentaron una Actividad de Alcance y Comunicación para Médicos (COCA, por sus siglas en inglés) titulada “Evaluación y apoyo a niños y adolescentes que presentan afecciones pos-COVID”. En la presentación se describieron formas de tratar algunos de los síntomas comunes del COVID-19 persistente en niños y adolescentes, incluido el uso de estrategias de manejo de la EM/SFC.
Junto con el Día de Concientización sobre la EM/SFC, el programa de EM/SFC lanzó un pódcast para revisar la EM/SFC pediátrica y cómo se compara con la EM/SFC en adultos. Escuche a la Dra. Anindita Issa, de los CDC, hablar sobre la EM/SFC en niños y jóvenes y comparta los recursos actuales para los profesionales de la salud y las familias en este pódcast.
Un nuevo recurso para proveedores de atención médica
El 1 de octubre del 2022, los códigos ICD-10-CM se actualizaron para incluir, por primera vez, un código para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Los profesionales de la salud ahora pueden usar G93.32 como código de diagnóstico para la EM/SFC. Las organizaciones de defensa de los pacientes con EM/SFC trabajaron para hacer recomendaciones para los nuevos códigos, y estos nuevos códigos ayudarán a los esfuerzos de salud pública para crear conciencia sobre la EM/SFC. Los profesionales de la salud pueden facturar y recibir rembolsos por la atención relacionada con la EM/SFC y documentar oficialmente un diagnóstico de EM/SFC en el registro médico, lo que permite dar seguimiento a los casos.
Este año, únase a los CDC para apoyar a la comunidad de la EM/SFC.
- Vístase de azul para aumentar la concientización. El 12 de mayo, vístase de azul para mostrar su apoyo a las personas con EM/SFC, sus familias y cuidadores, y los investigadores que estudian esta enfermedad.
- Corra la voz en las redes sociales. Comparta información sobre la EM/SFC para ayudar a educar a sus seguidores. Retuitee mensajes de los CDC y use la etiqueta #ConcientizaciónSobreLaEMSFC.
- Asista a un evento virtual. Busque eventos locales en línea en su comunidad.
- Comparta su historia personal. Si usted o un ser querido tienen EM/SFC, compartan su historia con vecinos y amigos.
- Infórmese más. Consulte los enlaces bajo “Más información” y comparta lo que aprenda con familiares y amigos.