La historia de Katherine

Katherine, y su esposo Ben, nos cuentan sobre su experiencia con la EM/SFC.

Katherine

Supe lo que era la EM/SFC a una edad temprana, viendo la lucha de mi mamá, mis tías y mi abuela para superarla. Pero no fue hasta que estuve en la universidad que recuerdo haberme enfermado yo misma. Desde que tenía catorce años, había trabajado de mesera todos los fines de semana, mantenido excelentes calificaciones en la escuela y, en general, me había exigido mucho más de lo que mis propios límites permitían. Después de una serie de infecciones virales recurrentes y de años con infecciones crónicas de garganta por estreptococos, me hice una amigdalectomía cuando cumplí veintiún años. A partir de ese momento, sentí como que mi cuerpo nunca se terminó de recuperar por completo y ahora, en retrospectiva, veo que había ignorado todas las señales de advertencia.

Mi madre me ayudó mucho a sobrellevar el empeoramiento de mi salud, particularmente porque yo no estaba recibiendo apoyo de profesionales médicos y mis amigos no entendían por completo. Es una gran diferencia cuando tienes a alguien cercano que entiende lo devastadora y aislante que puede ser esta enfermedad. Aprendí a arreglármelas sola lo mejor que pude y, con los años, incluso me convertí en experta en ocultare mi enfermedad al mundo exterior.

Pude mantener una apariencia exterior muy convincente en todos los aspectos de la vida, desde tener un gran rendimiento en los estudios y el trabajo, hasta ser la mariposa social y aventurera de las fiestas, y nunca dejar que nadie viera completamente detrás de la cortina. Era un ciclo constante de esforzarme en público y desplomarme en privado. Eso es, hasta que conocí a mi esposo, Ben.

Empezamos a vivir juntos, y nos casamos después de apenas dos años de conocernos. Pensé que, en cierto sentido, tenía suerte de que su trabajo lo obligara a viajar con frecuencia, lo que me permitía dormir en secreto durante días. Luego mentía sobre lo que había “logrado” mientras él estaba fuera. Por supuesto, a medida que pasaba el tiempo, se me hizo cada vez más difícil ocultar lo que estaba afrontando.

La ansiedad y la depresión que se habían producido a lo largo de los años, y que normalmente podía mantener a raya, me estaban empezando a abrumar, al igual que mis síntomas de EM/SFC (sueño no reparador, malestar posesfuerzo, debilidad y dolor muscular y de las articulaciones, y nube mental). Me aterrorizaba dejar que mi esposo viera mi verdadero yo, que me malinterpretara como perezosa o egoísta y, en última instancia, que se confirmara mi mayor temor de ‘no ser suficiente’.

Aunque fue una de las cosas más difíciles de hacer, le conté todo a Ben y fue lo mejor que me ha sucedido en la vida. Fue maravillosamente tierno y creamos un plan para recuperar el equilibrio de mi salud (física y mental). Me diagnosticaron la EM/SFC oficialmente poco después de cumplir los 30 años. Eso me dio la justificación que no sabía que estaba buscando, y me ayudó a empezar a vivir más honestamente con esta enfermedad.

Lo más importante es que acepté recibir tratamiento y me he esforzado por dejar ir la vergüenza que acumulé a lo largo de los años. Por primera vez, lloré la pérdida de la persona que una vez fui y estoy aprendiendo a tener más compasión por la persona que soy de ahora en más. Con la ayuda adicional de antidepresivos, me di cuenta de que nunca habría asumido el control de mi salud de esta manera si no me hubiera enfermado. Y aunque sigo luchando a diario, me recuerdo a mí misma que muchas cosas en mi vida se han enriquecido gracias a ella, sobre todo la relación con mi esposo y conmigo misma, mi actitud hacia el futuro, mi empatía y compasión por los demás, y mi renovada pasión por el arte.

Aunque esta enfermedad me sigue pesando mucho emocional y físicamente, saber lo que ahora sé y saber que hay una comunidad de apoyo cada vez mayor, me mantiene llena de alegría y esperanza.

Ben

La EM/SFC puede ser un desafío, pero también nos ha unido. El mayor desafío para mí fue entender “qué” es. Como soy una persona activa, fue difícil para mí comprender que el síndrome de fatiga crónica significa mucho más que tan solo estar “cansado”. Es una afección que requiere planificación y atención para asegurarte de estar apoyando a tu pareja. La EM/SFC es una enfermedad difícil de entender si no la padeces, por lo que, mientras más se concientice a la gente sobre ella, mejor se entenderá.

Yo, tradicionalmente, he viajado a menudo para visitar a amigos y familiares y no he pensado en tener “días de recuperación” o tomar un vuelo a una hora más conveniente para llegar a casa a una hora razonable. Para mí, era “mientras más, mejor”. Pero lo que he aprendido es que tiene que haber un equilibrio para disfrutar los viajes. Entender que quizás necesites incluir descansos en un viaje, o acortar el viaje para tener un día de recuperación… Aunque estos son cambios pequeños en un viaje, son un ejemplo de cómo puedes manejar una relación saludable con tu esposa(o), que tiene EM/SFC.

Como con la mayoría de las relaciones, la comunicación es clave. Cuanto más puedas entender sobre lo está afrontando tu esposa(o), más podrás darle apoyo y entender qué se necesita. Saber con qué y de qué manera ayudar cuando él o ella está luchando con la enfermedad será crucial para ayudarla(o) a pasar los momentos difíciles y para no sentirte frustrado. La EM/SFC es una enfermedad que se puede “ocultar” de la mayoría de los amigos, pero una vez que estás en una relación, viviendo juntos, quedará expuesta. Al principio, tu pareja puede sentirse avergonzada por la enfermedad, pero es importante asegurarle que cuenta con tu apoyo mientras buscan juntos el equilibrio en la relación.