Síntomas y diagnóstico de la EM/SFC en los niños

La mayoría de los niños y adolescentes con EM/SFC tienen los mismos síntomas que los adultos. Algunas de las diferencias son:

• Los jóvenes con la afección, especialmente los adolescentes, tienen intolerancia ortostática (mareos y aturdimiento, y otros síntomas que se desencadenan cuando se ponen de pie y, a veces, cuando se sientan erguidos) con mayor frecuencia que los adultos. Este síntoma es frecuentemente el más difícil de sobrellevar y puede empeorar los otros síntomas.
• Los problemas para dormir en los niños pequeños pueden manifestarse como una falta de la energía habitual en ellos. En los adolescentes, los problemas para dormir pueden ser difíciles de detectar, ya que los ciclos del sueño cambian durante la pubertad. Muchos adolescentes comienzan a quedarse levantados hasta tarde y frecuentemente tienen dificultad para despertarse temprano. Las exigencias que implican las clases, las tareas para el hogar, el trabajo después de clases y las actividades sociales también pueden afectar el sueño. Los síntomas comunes relacionados con sueño en los niños y los adolescentes con EM/SFC incluyen:
  • Dificultad para conciliar el sueño y permanecer dormido
  • Somnolencia durante el día
  • Sueños intensos y vivaces
• A diferencia de los adultos, los niños y los adolescentes no suelen tener dolores musculares y articulares. Sin embargo, los dolores de cabeza y de estómago pueden ser más comunes en este grupo de edad. Los niños más pequeños posiblemente no tengan la capacidad de describir bien el dolor.
• La EM/SFC tiende a aparecer en los jóvenes, particularmente en los adolescentes, después de una enfermedad aguda, como la influenza o la mononucleosis. A veces, en los niños, puede aparecer de forma gradual.

El diagnóstico de la EM/SFC en los niños

El diagnóstico de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) requiere un tiempo de enfermedad de al menos 6 meses. Sin embargo; los niños y los otros pacientes deben ver a un médico y recibir apoyo en cuanto se enfermen. En otras palabras, si un niño tiene algunos o todos los síntomas de EM/SFC, no debe esperar meses antes de ver a un médico. Este periodo de 6 meses se usa para hacer análisis de laboratorio y otras actividades, como citas médicas de seguimiento, a fin de ver si tiene otras enfermedades que causan síntomas similares a los de la EM/SFC. El periodo de 6 meses también da tiempo para que los niños se mejoren si tienen enfermedades que producen síntomas similares de los de la EM/SFC, pero que generalmente no duran tanto tiempo. También es importante que el manejo de los síntomas empiece antes de que pasen los 6 meses y que, durante este tiempo, se consideren e implementen medidas de apoyo y adaptaciones para los niños en la escuela.

En los niños y los adolescentes, al igual que en los adultos, los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades, y no hay ninguna prueba que confirme la EM/SFC. Esto dificulta su diagnóstico. La enfermedad puede ser impredecible. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o pueden cambiar a lo largo del tiempo en cuanto a su intensidad.

En los adultos el diagnóstico de EM/SFC requiere un tiempo de enfermedad de al menos 6 meses. Pero en los niños y adolescentes se puede diagnosticar después de 3 meses de enfermedad. Ellos deben ser atendidos por médicos y recibir ayuda en cuanto se enfermen. Si un niño o adolescente tiene alguno de estos síntomas, o todos, no debe esperar 3 meses para que lo vea un médico. Este tiempo se usa para distinguir la EM/SFC de otras enfermedades que tengan síntomas similares, pero que quizás no duren tanto.

Para hacer el diagnóstico, el proveedor de atención médica del niño o adolescente puede hacer lo siguiente:

• Preguntar acerca de sus antecedentes médicos y los de la familia, e incluso revisar los medicamentos que toma y las enfermedades que haya tenido recientemente.
• Hacer un examen integral de su estado físico y mental.
• Ordenar pruebas de sangre, orina u otras pruebas.

Para tener una mejor idea de la enfermedad del niño o adolescente, el proveedor de atención médica podría hacer muchas preguntas. Según la edad del paciente, podría hacerle las preguntas directamente, hacérselas a su padre o tutor, o hacérselas a ambos (ya sea juntos o por separado). Las preguntas podrían incluir:

• ¿Qué tiene la capacidad de hacer ahora el niño o adolescente? ¿Cómo se compara con lo que podía hacer antes?
• ¿Cuánto tiempo ha estado enfermo?
• ¿Se siente mejor después de dormir o descansar?
• ¿Qué hace que se sienta peor? ¿Qué hace que se sienta mejor?
• ¿Qué síntomas le impiden hacer lo que necesita o desea hacer?
• ¿Se ha sentido mareado o aturdido? ¿Se ha caído con más frecuencia que antes?
• ¿Parece tener dificultad para recordar las cosas o para concentrarse en lo que esté haciendo?
• ¿Qué sucede cuando intenta hacer actividades que solía hacer normalmente?

Se recomienda que los pacientes lleven un diario de su enfermedad, o que sus padres o tutores lo hagan por ellos. Esto podría ayudar tanto a los pacientes como a las familias a recordar detalles importantes durante la visita médica. Llevar un registro de las actividades del niño o adolescente y de lo que hace que empeoren sus síntomas puede ayudar a identificar los efectos de la enfermedad en las actividades diarias.

El médico podría remitir al paciente a un especialista, como a un neurólogo, un reumatólogo o a un especialista del sueño, para determinar si tiene otras afecciones que podrían causar síntomas similares. Es posible que estos especialistas encuentren otras afecciones que puedan ser tratadas. Los pacientes pueden tener otras afecciones y también tener EM/SFC. Sin embargo, recibir tratamiento para esas afecciones podría ayudar a los pacientes de EM/SFC a sentirse mejor.

Hay un número de factores que pueden dificultar el diagnóstico de la EM/SFC. Por ejemplo:

• No hay ninguna prueba de laboratorio que la confirme.
• La fatiga y los otros síntomas de la EM/SFC son comunes en muchas enfermedades.
• La enfermedad es impredecible y los síntomas pueden ir y venir.
• El tipo, la cantidad y la gravedad de los síntomas varían de una persona a otra.

Al diagnosticar la EM/SFC en los niños y los adolescentes, es importante recordar:

• Los niños y los adolescentes no siempre pueden describir de manera precisa los síntomas que tienen o cómo se sienten.
• Es posible que los padres describan los síntomas de sus hijos de manera diferente de cómo los describirían ellos.

Los niños y adolescentes que tienen EM/SFC podrían faltar a la escuela, lo cual puede confundirse con fobia escolar. Pero a diferencia de los niños con fobia escolar, los que tienen EM/SFC se siguen sintiendo enfermos y permanecen inactivos durante los fines de semana y los feriados. Quizás no puedan hacer sus pasatiempos ni participar en actividades sociales como lo hacían antes de enfermarse. También podrían tener dificultad para completar las tareas escolares dentro del tiempo usual. Esto podría ser el resultado de los problemas con el pensamiento, el aprendizaje y la memoria causados por la enfermedad.

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