La historia de Ann

Justo antes de enfermarme, yo era atleta internacional y estudiante de posgrado. Estaba acostumbrada a estar ocupada y mi cuerpo respondía. Recuerdo muy bien cuando empecé a enfermarme. Hubo una tormenta de hielo en mi ciudad que cortó la electricidad en mi casa. El espacio entre el piso y los cimientos se inundó y pasamos muchas horas sacando el agua. Al día siguiente me desperté con un dolor de garganta muy fuerte y me sentía enferma en general, pero seguí adelante porque pensé que me mejoraría al otro día. Empecé a tener mucho vértigo y también tenía fatiga y problemas para dormir.

Fui al centro médico de la universidad y me hicieron muchas pruebas. Todos los resultados estuvieron bien. Solo meses más tarde encontraron que tenía mononucleosis. En los dos años y medio siguientes tuve mononucleosis muchas veces y cada vez me llevó meses recuperarme. Consulté muchas veces a médicos y especialistas, como médicos de enfermedades contagiosas, cardiólogos y reumatólogos. Fue agotador pasar por este proceso y algunos de los médicos no querían verme porque no había nada que pudieran decir o hacer. Finalmente, tres años después del comienzo de mi enfermedad, viajé a otro estado para consultar a un especialista y él me diagnosticó EM/SFC. Continué viéndolo una vez al año hasta que encontré a nivel local a un médico que quiso atenderme y trabajar conmigo.

Mi enfermedad terminó con mi vida agitada. El hecho de no poder hacer cosas que antes podía hacer llevó a un periodo oscuro en mi vida en el que también estuve aislada. Pensaba “¿me quedo recostada en el sofá o trato de preparar algo para comer?”. Y fue difícil para mi familia. Mi esposo te dirá que se sentía muy mal por mí, pero al mismo tiempo tenía necesidades insatisfechas y estaba afligido. La EM/SFC puede crear una brecha en el matrimonio.

Una vez que me diagnosticaron y comencé con el tratamiento, mis síntomas empezaron a mejorar, pero aún tomó unos cuantos años más para aprender a manejar mi enfermedad. Hubo un gran episodio (la primera vez que me enfermé) y ahora mi enfermedad es cíclica. Veo mi enfermedad en fases. La fase de “crisis” es cuando mi cuerpo no funciona de manera adecuada. La energía circula de manera errada y necesito quedarme lo más quieta posible. No puedo moverme porque necesito conservar mi energía. La fase “emergente” es cuando salgo de la crisis y toda la energía que gaste tiene que ser en algo que me beneficie. Por ejemplo, podría ducharme en lugar de limpiar la casa y luego necesito recostarme. Después viene la fase de “estabilización” en la que puedo hacer algunas cosas, pero debo tener mucho cuidado para no sobresforzarme.  Después sigue la fase de “integración”, cuando puedo comenzar a recuperar mi fortaleza poco a poco. Mis síntomas cambian con el tiempo y he aprendido a estar atenta a mi cuerpo y preguntarme cada día “¿cómo me siento?”.

Si bien la experiencia de cada persona con EM/SFC es diferente, para mí este tipo de manejo cuidadoso ha sido esencial para ayudarme a completar mi posgrado, trabajar medio tiempo en la carrera que amo y tener una familia. La EM/SFC me ha quitado tanto, pero también me ha obligado a determinar claramente qué es lo que importa en la vida y a olvidarme de lo demás. Lo más importante es que me ha ayudado a tener un sentido de autoestima, belleza y sentido más allá de mi capacidad física.